一位妈妈为脐带血维权的经历

  脐血是新生婴儿脐带结扎以后存留在脐带和胎盘中的血液,其中含有丰富的造血干细胞,它可以像骨髓一样用于移植治疗白血病等多种疾病。

  医学顶尖杂志《Pediatrics》刊文说,美国一个3岁女孩突患急性淋巴细胞性白血病,她以出生时保存的自体脐血造血干细胞进行了移植救治。这是儿童白血病自体脐血成功移植的全球首例,女孩现已6岁。

  据报道,我国现有4家脐带血库,分布在京、津、沪、穗。这些城市里,越来越多的准父母们面临着一个选择:要不要为孩子留一份脐血?而下文的维权经历可能会让他们更加慎重。

  2008年3月24日上午9时许,上海市长宁法院106庭狭窄的旁听席里挤满了旁听者,预定的开庭时间已经过去了25分钟。案件的被告之一陆怡和律师斯伟江都已早早到来,原告的位置上却空荡荡的。法官还没有到现场,人群在疑惑中等待着、议论着,不免有些焦急。

  法庭的门突然开了,原告律师进门坐下,紧随其后的是3位法官。本案审判长宣布:“原告申请撤诉,法院已经准许,今天不再开庭。”话音刚落,原告律师便起身离开法庭,所有旁听者一脸茫然。

  陆怡是这个案件的被告之一,另一个被告是一家网站。他们因为涉嫌侵犯原告上海市干细胞技术有限公司(又称上海市脐血造血干细胞库,下称脐血库)的名誉权被索赔经济损失1元、名誉损失100万元。照常理,被告面对撤诉后的结果一般都是如释重负,但陆怡的脸上却多了些许失望--她更期望案件经过审判后再终结。

  这到底又是为什么呢?事情还要从头说起。

  爱女存脐血

  陆怡是上海市某外企的一名高管,负责机械销售。她现在身怀六甲,同时也是一个两岁女孩的妈妈。大部分处于这样状态的人,都恨不得全心全意陪伴幼女,或是在家修身养性,等待着另一个宝宝降临人间。

  然而,很少有人知道,在无数个寂静的夜晚,好不容易哄孩子睡着后,陆怡还要打起精神,四处查阅从未涉猎过的医学资料、法律文件,和上百位见过或没见过的家长们通过短信、邮件联系。他们在准备一场没有预料过、又无比艰难的“脐血 ”维权之旅。还不到40岁的陆怡仿佛一夜之间长出了很多花白的头发。

  “我先生并不太支持我挑头维权。”陆怡眼神中有一丝伤感,但她继而说:“但我还是要坚持下去,绝不能让他们有一个恶劣的先例。”她坦言,觉得特别累时,只要看到孩子的笑脸,就会鼓起无限的勇气,一定要把真相弄清楚、让阳光照进 “脐血库事件”的每一个角落。

  这一事件与她两岁多的女儿有关,事件发生在2005年12月。那时,即将分娩的陆怡在医院看到脐血库的宣传资料时,一下子就动了心。资料上写着:脐血库由上海市干细胞技术有限公司建设。上海市干细胞技术有限公司是由上海市红十字会、上海市血液中心等机构,经过上海市国资委、科委、卫生局、工商局等委办批准共同出资组建成立的高科技、慈善性质的公益性公司。

  “上面写着组建脐血库的都是‘机构’,我的理解只有‘吃皇粮’的部门才能叫机构,何况还是标榜慈善、公益。” 陆怡回忆说,再加上她的前夫就是因患白血病去世,给她带来过很大的伤痛。所以,她毫不犹豫地决定,为即将出世的孩子保留脐带血,就存在这个脐血库。

  她觉得存下脐带血就像买一份保险一样,并不期待用上它,只是以防万一。于是,她一次性付了16060元,与脐血库签订了20年的储存协议。不过,成功保存还取决于所采脐血须检测合格,否则存也无用。按照协议,如脐血不合格,协议自动终止,储户只需付1500元的采集、检测费,余款退还。

  这样,孩子满月不久,陆怡就收到了脐血库寄来的检测报告,所有项目全都合格。这让她放下心来,能让孩子多了一份生命的保障,做什么都值得。在上海,与她有同样想法和行动的家长约有数千名。

  不过,几个月后,陆怡平静的生活因为一条短信,立刻变得波诡云谲起来。她从此陷入了一场从没有准备的漩涡之中,这与那份脐血息息相关。

  惑从短信起

  2006年9月5日,这天夜里,一如平常的静谧。突然,陆怡手机的短信铃声响起,她从容打开,是一条匿名短信,内容让她震惊不已:“你宝宝的脐血检测结果是厌氧菌阳性,保存是毫无价值的,你被欺骗了,协议第七页检测结果第一栏盖‘合格’,就是有菌,正常应该是‘无菌生长’。”

  这是玩笑,还是确有其事?虽然至今她也不确定谁是短信的发送者,但当时她凭着简单的医学常识就想到,如果脐血里真有细菌,恐怕就没有效果了,“保险”也不再保险。她赶快找出检测报告,打开第七页,果然是“合格”章。

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